Unsere Tochter Alma ist eine unter wenigen… Jährlich kommen in Dänemark bei ca. 60.000 Geburten ca. 10-12 Kinder mit angeborenem Grauem Star zur Welt. Davon haben 4-5 Kinder die Krankheit einseitig wie Alma. Sie ist ein Mädchen mit angeborenem Grauem Star. Aber sie ist so viel mehr als nur ein Mädchen mit einem kranken Auge! ? Hier kommt unsere Geschichte…

Schielen bei der Geburt

Wenn man Kinder bekommt, ist das etwas ganz Besonderes. Kinder SIND etwas ganz Besonderes. Es zeigte sich jedoch, dass Alma, die unser jüngstes Kind ist, eine ganz eigene Besonderheit hatte. Bei der Geburt schielte ihr linkes Auge ab und zu. Nicht ständig, aber es wanderte manchmal zum Ohr hin und dann wieder in die Mitte. Die Hebammen im Krankenhaus und danach die Gemeindepflegerin waren dadurch nicht sonderlich beunruhigt. In den ersten Lebensmonaten schweifen die Augen von Kindern ja oft umher.

Mangelhafte 5-Wochen-Untersuchung

Bei der 5-Wochen-Untersuchung sprachen wir mit unserer Hausärztin über Almas Auge. Sie leuchtete ihr in die Augen und sagte, dass es normal sei, wenn Kinder schielten, und dass wir abwarten sollten, da man meist erst im Alter von einem Jahr etwas gegen das Schielen unternimmt.

Einige Monate später, als Alma fünfeinhalb Monate alt war, löste eine einfache Übung jedoch eine unbeschreibliche Angst aus, die sich als begründet erwies. Als eine Hand vor Almas rechtes Auge gehalten wurde, damit ihr nur das linke zur Verfügung stand, wanderte das linke Auge sofort ganz zur Nase hin. Es sah so aus, als ob sie mit dem Auge nichts sehen konnte, obwohl wir versuchten, ihre Blicke auf uns zu ziehen.

Drei Angst-Szenarien

Mein Herz raste, als ich an der Tastatur saß und über Google drei Diagnosen herausfand… Was ein Nystagmus war, und dass Kinder damit oder mit Krebs hinter dem Auge oder mit angeborenem Grauem Star geboren werden können, war für mich eine neue Erkenntnis, die eine Kettenreaktion von Gedanken und Sorgen auslöste.

Ein tränenerstickter Anruf

Als ich am nächsten Tag beim Augenarzt anrief, gab es für die Rezeptionistin keinen Zweifel daran, dass ich mir Sorgen machte, und sie gab mir einen Termin für eine Stunde später. Ich weckte Alma aus ihrem Nickerchen und sprang mit ihr in ein Taxi. Es konnte gar nicht schnell genug gehen!

Als sich der Augenarzt um uns kümmerte, sagte er, dass seine Praxis gerade umzog, und dass alle Instrumente bereits eingepackt waren. Aber über eine Sache war er sich sicher…! Das Schlimmste, was man in meiner Situation machen konnte, war es, sich über Google Informationen über alle möglichen Szenarien zu beschaffen, da man sich dadurch nur nervös machte. Es zeigte sich jedoch später, dass ausgerechnet Google mich auf die richtige Spur gebracht hatte. Der Augenarzt hielt Alma stattdessen Karten vor jedes Auge und wirkte nicht nervös. „Kommen Sie in zwei Wochen wieder“, war sein Kommentar. „Dann kann sie von einem Schieltherapeuten untersucht werden, und wir müssen entscheiden, ob sie vielleicht eine Brille braucht.“

Das half ein wenig gegen die Nervosität… Aber nur ein wenig…

Das fehlende „Piep“

Nach zwei langen Wochen erschienen wir an der neuen Adresse des Augenarztes. Ich freute mich sehr darauf, eine Erklärung und etwas Seelenfrieden zu bekommen! Ich wollte, dass die Ungewissheit durch etwas Konkretes ersetzt wurde, mit dem ich mich auseinandersetzen konnte … Ganz egal, was es war.

Der Besuch beim Schieltherapeuten nahm eine abrupte Wendung. Das Gerät, das vor Almas Augen angebracht wurde, piepte bei dem rechten Auge, reagierte jedoch nicht auf das linke.

Wir wurden direkt zum Krankenhaus in Glostrup weiter geschickt, wo im Alter von fünfeinhalb Monaten angeborener Grauer Star diagnostiziert wurde. Es war so, dass Alma eine Taschenlampe, die 25 cm von ihrem erkrankten Auge entfernt war, nicht sehen konnte, wenn man über ihrem gesunden Auge eine Klappe anbrachte.

Eine schwierige Situation, aber eine einfache Entscheidung

In einem Wirrwarr aus weißen Kitteln und Informationen wurde klar, dass die Aussichten für Almas Auge nicht gut waren. Die Diagnose hätte bei der 5-Wochen-Untersuchung gestellt werden müssen, damit eine Operation zum optimalen Zeitpunkt hätte stattfinden können. Es zeigte sich später, dass unsere Hausärztin bei der 5-Wochen-Untersuchung die Überprüfung auf angeborenen Grauen Star unterlassen hatte, obwohl diese in Dänemark Bestandteil der Checkliste der Ärzte für die Untersuchung ist. Und das obwohl wir über Almas Auge gesprochen hatten.

Ein Chefarzt machte uns klar, dass wir überlegen sollten, ob wir Alma überhaupt operieren lassen wollen, da sie auch mit nur einem Auge ein normales Leben würde führen können. Rückblickend gesehen dachte der Chefarzt vermutlich nicht nur an die mit der Operation verbundenen Risiken, sondern auch an die Auswirkungen, die das nachfolgende Training auf den Alltag der Familie haben würde.

Die Prognose war, dass wir froh sein konnten, wenn sie nach mehrjährigen Bemühungen im linken Auge eine Sehfähigkeit von bis zu 20 % erreichen würde. Aber für uns gab es keinen Zweifel…! Vielleicht lag es zum Teil an dem schlechten Gewissen, das wir wegen des extrem unglücklichen Verlaufs bei Alma hatten: Eine mangelhafte 5-Wochen-Untersuchung, ein Augenarzt, der seine Instrumente nicht zur Verfügung hatte usw. Vielleicht lag es auch ganz einfach daran, dass man als Eltern das Beste für seine Kinder will. Aber wir konnten in jedem Fall zumindest unser Äußerstes geben, damit sie unter den gegebenen Voraussetzungen das bestmögliche Sehvermögen bekommt. Wir nahmen den Kampf auf…!

Die Operation und die Aussichten für die Zukunft

Im Alter von 7 Monaten wurde Alma unter Vollnarkose operiert. Dabei entfernten die Ärzte ihre angeborene graue Linse und ersetzten sie durch eine künstliche. Dadurch nahmen sie ihr die Möglichkeit, mit dem Auge zu fokussieren, weswegen sie immer ein bifokales Glas benötigen wird, um mit dem linken Auge fokussieren zu können. Alma begann direkt nach der Operation, ein Augenpflaster zu benutzen. Wir begannen mit fünfeinhalb Stunden pro Tag, an denen das Augenpflaster mit allen Konsequenzen getragen wurde.

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